"De ziekte van Parkinson kwam als donderslag bij heldere hemel"

Albert: “In januari 2022 begon de duim van mijn linkerhand ongecontroleerd te trillen. Via de huisarts kwam ik bij het SKB terecht, waar ze onderzoek deden. De uitslag kreeg ik in juni van datzelfde jaar: ik had de ziekte van Parkinson. Dat kwam in eerste instantie niet bij me binnen, pas toen ik in de wachtkamer van de apotheek zat. Ik kreeg de medicatie en zag op het label ‘Parkinson’ staan. Toen brak ik.” Het nieuws van de ziekte van Parkinson moest bij Albert bezinken. “Het was nooit in me opgekomen dat ik Parkinson kon hebben. De uitslag kwam als donderslag bij heldere hemel. Het eerste jaar na de diagnose had ik het lastig, want ik ben een doener en altijd bezig. Ik vroeg me af of ik dat straks allemaal nog wel kon doen. Inmiddels kan ik er redelijk mee omgaan.”

Deelname aan onderzoeken
Maar Albert blijft niet stilzitten en zoekt actief naar manieren om zo fit mogelijk te zijn. “Ik wil zelf een beetje bij de les blijven. Waar sommige mensen veel hebben aan lotgenotencontact, focus ik me liever op de feiten. Ik lees veel informatie en onderzoeken over Parkinson. Omdat ik in de wetenschap geloof, heb ik bijvoorbeeld deelgenomen aan twee onderzoeken”, aldus Albert. Hij neemt een jaar lang deel aan SENSS, een onderzoek dat twee vormen van leefstijlbehandeling vergelijkt (red. Radboudumc). Een jaar lang wordt Albert begeleid door een leefstijlcoach, die hem leert hoe hij balans vindt tussen voeding, rustmomenten en inspanning. Albert: “Dat klinkt simpel, maar het maakt echt verschil. Zo lees ik nu boeken – ik heb in mijn leven nog niet eerder een boek gelezen – en ik kleur om rust te vinden en mijn motoriek te verbeteren. Eerder keek ik ’s avonds in bed nog even televisie, maar daar ben ik mee gestopt voor mijn nachtrust. En ik heb yoga geprobeerd, maar dit bleek niks voor mij te zijn. Het is belangrijk dat je iets doet dat bij je past.” Naast deze studie, nam Albert deel aan een onderzoek naar houdingstremor en rusttremor. “Ik heb een tremor, waarbij ik dus tril. Tijdens het onderzoek keken ze naar de hersenactiviteit als ik mijn hand in ruststand of actieve stand had, of als ik bijvoorbeeld een rekensom erbij deed. De conclusie van het onderzoek volgt dit jaar, daar ben ik erg benieuwd naar.”

"Bij Parkinson is het belangrijk om te bewegen"

Bewegen helpt 
Albert heeft altijd veel bewogen, daar heeft hij nu baat bij. “Bij Parkinson is het belangrijk om te bewegen. Gelukkig sportte ik altijd al veel: padellen, fietsen, wandelen, voetballen. Dus ik heb op dat gebied niet veel moeten aanpassen. Ik merk ook dat bewegen mij helpt en doe er alles aan om verslechtering zo lang mogelijk te rekken.” Elk jaar test een gespecialiseerde fysiotherapeut Albert door hem een aantal fysieke oefeningen te laten doen. “Ik scoor elk jaar hoger, in plaats van lager wat kenmerkend is bij Parkinson. Het vele bewegen werkt dus écht!”

Klachten en medicijnen
Hoewel Parkinson zich bij Albert langzaam ontwikkelt, merkt hij wel een verandering in klachten. “Ik tril meer dan in het begin, vooral in mijn onderarm. Soms heb ik spierpijn of duizeligheid bij het opstaan. Maar ik wijt niet alles aan Parkinson, ik word natuurlijk ook gewoon wat ouder”, grapt hij. Albert krijgt een aantal medicijnen. Hij slikt het medicijn Levodopa en draagt rotigotine pleisters om het dopaminetekort aan te vullen. Het helpt onder meer tegen stijfheid. Albert: “Ik ben eigenlijk niet van de medicijnen – ik slikte niet eens aspirine. Daar moest ik wel aan wennen. Maar ik ben nu al een tijd stabiel.” De afstemming over mijn medicatie verloopt via verpleegkundig specialist neurologie Anoek Forkink. “Zij is mijn steun en toeverlaat. Ze is mijn vraagbaak, helpt als doseringen aangepast moeten worden of als een nieuw onderzoek in het Radboudumc zinvol is”, vertelt hij.

Alles uit de toekomst halen
De toekomst houdt Albert nog niet zo bezig. “Het gaat nu goed met me, dus ik maak me er nu niet veel zorgen om. Mijn gezin is erg belangrijk, we kunnen alles met elkaar bespreken. Ook met andere mensen in mijn omgeving heb ik het over mijn ziekte. Ik heb veel van me af kunnen praten en vind dat gelukkig niet moeilijk om te doen.” Albert zegt niet bij de dag te leven, maar ook geen langetermijnplannen te maken. “Ik wil gewoon zo lang mogelijk blijven doen wat ik graag doe en haal alles uit het leven wat erin zit. Dat ben ik en dat is denk ik echt mijn voordeel bij deze ziekte”, sluit Albert af.

Belang van bewegen bij Parkinson
Bewegen is goed voor iedereen. Voor mensen met Parkinson is bewegen éxtra belangrijk, dat is ook wetenschappelijk bewezen. Een onderzoek van het Radboudumc laat zien dat ‘de hersenfunctie van patiënten met de ziekte van Parkinson verbetert door regelmatig te bewegen.’ Verpleegkundig specialist Anoek Forkink: “Het maakt niet uit op welke manier je in beweging bent, als je maar beweegt en iets doet wat je leuk vindt. De een maakt regelmatig een stevige wandeling, de ander gaat dansen of pingpongen. Ik probeer patiënten altijd te motiveren om te denken in mogelijkheden: kijk naar wat wél kan en overleg met je fysiotherapeut of ergotherapeut. Stel: fietsen lukt niet meer op een tweewieler? Misschien kan je toch blijven fietsen met een driewieler. En bij het SKB hebben we natuurlijk een Beweegmakelaar, die kan ook meedenken in soorten sport of beweging.”