Ga direct naar inhoud

ParkinsonSupport Plan maakt late fase ziekte bespreekbaar

"Het document is echt van de mensen zelf"

Gepubliceerd op: 11 april 2023

Wat als je de ziekte van Parkinson krijgt? Dan is je toekomst ineens verre van zeker. Bij de ziekte van Parkinson sterven bepaalde hersencellen langzaam af. Hierdoor gaat iemand anders bewegen en zich anders gedragen. In de loop van de jaren is steeds meer hulp nodig. Dat doet natuurlijk veel met iemand, ook met naasten. Toch kan het juist dan helpen om (alvast) na te denken over de toekomst. Om patiënten met de ziekte van Parkinson te helpen bij het vastleggen van hun wensen, is onlangs het ParkinsonSupport Plan ontwikkeld.

Het ParkinsonSupport Plan

Het ParkinsonSupport Plan helpt bij het bespreekbaar maken van de late fase van de ziekte van Parkinson. Anoek Forkink, verpleegkundig specialist: “Het is een document met vragen die helpen om een gesprek vorm te geven en te weten te komen wat iemand wel en ook vooral niet wil. Er komt een moment dat het minder gaat en communiceren misschien steeds lastiger is. Ook voor familie is het dan fijn om te weten wat iemand wel en niet wil.”

Het ParkinsonSupport Plan is gemaakt door het RadboudUMC, ParkinsonNet en de Parkinson Vereniging. Het SKB deed, samen met het Erasmus Medisch Centrum, mee aan een wetenschappelijke studie over het ParkinsonSupport Plan. Vanuit het SKB namen tien patiënten en naasten deel aan de studie. Samen met Anoek vulden zij het ParksinsonSupport Plan in.

Moeite waard

Anoek: “Patiënten en hun naasten ervaarden het als prettig om met elkaar in gesprek te gaan over de toekomst en hierbij verwachtingen uit te spreken. Het was niet altijd makkelijk. De onderwerpen en gesprekken over de late fase kunnen emotioneel belastend zijn. We vragen naar verschillende zaken, zoals ‘wilt u wel of niet opgenomen worden in het ziekenhuis?’ en ‘wat als uw levenskwaliteit ernstig beperkt is?’. Maar voor veel mensen blijkt het bespreken en invullen van het ParkinsonSupport Plan echt de moeite waard te zijn en rust te brengen. Het mooie vind ik ook dat het document echt van de mensen zelf is. Ze bewaren het thuis en bepalen zelf of een zorgverlener inzage heeft. Daarvoor moeten ze toestemming geven.”

Hoe nu verder

Anoek: “Bij de behandeling van Parkinson patiënten zijn altijd meerdere zorgverleners betrokken. Zoals een neuroloog, verpleegkundig specialist, huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, diëtist en de Parkinson verpleegkundige uit de thuiszorg. Zij kunnen allemaal het ParkinsonSupport Plan (of een deel ervan) inzetten. Zo zorgen we in de regio samen voor patiënten met Parkinson!”

Plan digitaal invullen

Het ParkinsonSupport Plan is ook digitaal in te vullen, via: www.parkinson-vereniging.nl/laatste-levensfase. Dat was een belangrijke wens van de deelnemers.

Direct naar