"Mensen ontmoeten met dezelfde soort ziekte, dezelfde vragen en dezelfde ervaringen"

Contact met lotgenoten is voor Tom heel belangrijk

Gepubliceerd op: 17 oktober 2023

In mei 2022 krijgt Tom van Beusekom uit Bredevoort de diagnose slokdarmkanker met uitzaaiingen in de lever en de lymfen. Met zijn nog maar 32 jaar hoort Tom dat hij ongeneeslijk ziek is. Zijn leven en dat van zijn vrouw Paula staat volledig op z’n kop. Lotgenotencontact is voor Tom heel belangrijk: “Ik vond hierin herkenning en openheid, maar ook luchtigheid en lol.” Zo ontstaat het initiatief om samen met Oriolus, centrum voor leven met en na kanker, een groep te starten speciaal voor jongvolwassenen.

Mallemolen

De eerste periode na de diagnose was heel heftig. “De mallemolen begint meteen te draaien. Je wordt echt geleefd. Ik was amper thuis of ik kreeg al een telefoontje met alle afspraken voor chemokuren”, vertelt Tom. Ook emotioneel was het heftig. “Toen we de uitslag net hadden gehoord, dachten we echt in dagen: morgen kan de laatste dag zijn. We zijn meteen goed opgevangen door het palliatief team – dit team kijkt naar de kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende aandoening. De palliatief verpleegkundige kijkt niet alleen naar de fysieke kant, maar ook naar de psychische, sociale en spirituele aspecten. Wat later sprak ik ook met maatschappelijk werker Adinda. Zij komt nog steeds regelmatig langs, dat is heel fijn. Met haar hebben we een speciale band, zij staat heel dichtbij.”

‘Ik kwam erachter wat ik miste’

Tom gaat verder: “Als die eerste overlevingsfase wat gezakt is, dan begint het malen. Mijn ziekte was ook voor mijn omgeving lastig. Mensen konden er moeilijk mee omgaan. Ik kreeg – hoe goed bedoeld ook – adviezen waar ik niets mee kon. Ik voelde me niet begrepen. Ik begon toen na te denken over mijn geestelijke gezondheid. Open zijn over mijn ziekte, bewegen en sporten helpen mij. En met mensen kletsen. Zo kwam ik in september voor het eerst bij Oriolus. Oriolus is een centrum voor leven met en na kanker. Ik ben daar gestart met schilderen. Zo kwam ik erachter wat ik miste: mensen ontmoeten met dezelfde soort ziekte, dezelfde vragen, dezelfde ervaringen.”

Tips en lol

“Als je jong bent, zit je in een andere levensfase dan bijvoorbeeld 60-plussers en heb je andere vragen. Zo hadden wij nog wel een kinderwens en hebben we gekeken of we mijn zaad konden invriezen. Dat lukte helaas niet meer. Maar ook dingen als oncologische fysiotherapie. Ik wil vooral van het leven genieten en sporten is voor mij heel belangrijk. Het mooie van lotgenoten in dezelfde leeftijd is dat je elkaar hierover tips kan geven. En lol maken, dat vind ik heel belangrijk.”

Herkenning en vriendschap

Bij een jongerenbijeenkomst in Hengelo, vindt Tom herkenning en vriendschap. Tom: “Die herkenning en openheid, maar ook de luchtigheid en lol waren voor mij heel waardevol. Lachen met leeftijdsgenoten, dat vind ik belangrijk. Bij die bijeenkomst leerde ik een jongen kennen uit Almelo die ook ongeneeslijk ziek is. Toen dacht ik: ‘in onze regio is eigenlijk niks’.” Zo ontstaat het idee om in de Achterhoek een jongvolwassenengroep te starten.

“Het mooie van lotgenoten in dezelfde leeftijd is dat je elkaar tips kan geven. En samen lol maken.”

Lotgenotengroep voor jongvolwassenen

Daarnaast meldde zich nog iemand. In haar werk als wijkverpleegkundige bij Sensire zag Félice Peek ook het belang van lotgenotencontact. Samen met Kirsty Kruisselbrink van Oriolus en Felice Peek zet Tom in de Achterhoek een lotgenotengroep op voor jongvolwassenen. Tom: “Voor contact, tips en vooral om samen leuke dingen te doen. Elke eerste vrijdag van de maand organiseren we een avond. De eerste avond in Aalten was een succes. Kennismaken met elkaar, soep met broodjes en een gezellige kletspot. Het mooie is dat anderen ook enthousiast zijn”, vertelt Tom blij. “Er zijn al vrijwilligers en ook ideeën voor andere avonden en activiteiten. Zo is er iemand die iets wil organiseren rondom seksualiteit en is er een oncologisch fysiotherapeut die wil begeleiden bij sporten.” Tom is enorm blij met deze lotgenotengroep. “Dit draagt echt bij aan kwaliteit van leven. Gewoon kunnen zijn wie je bent – ook al heb je deze ziekte – dat is belangrijk.”

Kirsty Kruisselbrink over lotgenotencontact

Oriolus is een IPSO-centrum; centrum voor leven met en na kanker. Kirsty Kruisselbrink, een van de initiatiefnemers vertelt: “Inmiddels zijn we twee jaar open en hebben we een mooie plek in het SKB. We spelen vooral in op behoefte. Dit kan van alles zijn: informatie, ontspanning, leuke activiteiten of lotgenotencontact. Ik speelde al een tijdje met het idee voor een lotgenotengroep voor jongvolwassenen in de hele regio Achterhoek. Zo kwamen mijn idee en de wens van Tom bij elkaar. De lotgenotengroep is voor AYA’s (adolescents en young adults) en kinderkankersurvivors. De richtlijn is 18 tot en met 39 jaar, maar we kijken niet heel precies natuurlijk. Elke maand komen we bij elkaar en starten we met een hapje eten. Het programma is afhankelijk van de behoefte en ideeën die er binnen komen. De eerste bijeenkomst was op een vrijdagavond in juli in Aalten, maar de locatie kan verschillen. Op onze website vind je hierover informatie. Heb je met kanker te maken en behoefte om te delen met lotgenoten? Wees welkom. Alleen al te weten dat een ander jou begrijpt is soms genoeg en heel fijn.”

Kijk voor meer informatie op: www.oriolus-achterhoek.nl