“Ik kon niets, alles draaide en ik werd misselijk”

Duizelingen die niet verdwijnen, overgeven en slechthorendheid. In 2017 werd bij Wim Heideman (68 jaar) uit Barchem de Ziekte van Ménière geconstateerd; een terugkerende binnenoorziekte. Zijn leven stond van het ene op het andere moment op zijn kop. Maar Wim ging niet bij de pakken neerzitten. Hij is een enthousiast, actief en positief persoon. Dankzij een goede behandeling kent hij steeds minder beperkingen. Als ervaringsdeskundige van het SKB vertelt hij open over zijn ziekte.

Zes jaar geleden werd Wim tijdens een verkoudheid overvallen door gehoorverlies en extreme duizeligheid. “Opeens was de aanval er. Ik kon niets, alles draaide en ik werd misselijk. Ik moest over de grond kruipen naar het toilet en overgeven”, zo vertelt Wim. Zijn vrouw Agnes dacht dat hij een beroerte kreeg en belde direct de huisarts. Na een onderzoek vertelde de huisarts dat Wim de Ziekte van Ménière heeft. “In het evenwichtsorgaan en het slakkenhuis van het binnenoor zitten twee buisjes met verschillende vloeistoffen, die met elkaar mengen doordat er een scheurtje zit”, zo legt Wim uit. “Er ontstaat een soort lekkage wat de aanvallen veroorzaakt. Het is een onprettige, maar onschuldige ziekte, werd mij verteld.” 

“Het is een onprettige, maar onschuldige ziekte, werd mij verteld.” 

Ervaringsdeskundige

Wim werd doorgestuurd naar de KNO-arts in het SKB. Hij kreeg een geneesmiddel dat het stromen van het bloed in het binnenoor moest verbeteren. “Ze hoopten dat dit medicijn ging helpen want er is vrij weinig bekend over de oorzaak van de ziekte. Het medicijn hielp maar even want de duizeligheidsaanvallen bleven een aantal keren per week terugkomen. Dat kon wisselen van één tot een paar uur. En het varieerde in hevigheid. Dan ging ik maar op bed liggen tot het zakte. Ik dacht alleen maar: het gaat wel weer over. Want je weet dat dat gebeurt.”

Geen auto rijden

Bij de pakken neerzitten past niet bij Wim, ondanks dat hij beperkt werd in zijn leven. Helaas kon hij niet meer werken. “Ik werkte bij een mengvoederfabriek. Als ik een aanval kreeg dan namen mijn collega’s me aan de arm mee naar het kantoor. Zelf lopen kon ik niet. Daar wachtte ik op mijn vrouw die me kwam ophalen. Jaren heb ik geen auto gereden want op de gekste momenten kon ik een aanval krijgen. Dan zakte ik zo ineens door de knieën van de duizeligheid. Ik kwam in de ziektewet terecht en na een jaar kwam ik in aanmerking voor een AOW-uitkering.”

Injecties als oplossing

De aanvallen bleven komen. Wim kreeg een buisje in zijn aangetaste linkeroor en reistabletten om de misselijkheid tegen te gaan. Op een gegeven moment gaf de arts aan een injectie in het oor te willen geven, die een ontsteking tegengaat. Dat bleek een goede oplossing. “Ik was de eerste patiënt in het SKB met de Ziekte van Ménière die deze injectie kreeg. De aanvallen kwamen minder vaak en hevig. In het begin kreeg ik wel vijf tot zes spuiten per jaar, maar dat aantal nam af omdat het steeds beter ging. Mijn laatste injectie was afgelopen najaar. Ik heb een heel goed jaar gehad en ben de medicijnen aan het afbouwen. Jaarlijks heb ik een afspraak in het ziekenhuis. Het contact is altijd erg goed. Als ik veel last had, belde ik op. Er werd meegedacht en geprobeerd een gaatje in de agenda voor me vrij te maken.”